6 janv. 202310 min de lecture

Le trouble neurodéveloppemental, mon histoire, ma passion

Peut-être le saviez-vous déjà ? Je suis maman d’une enfant dyspraxique, Zoé, depuis maintenant dix ans. La dyspraxie est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise notamment par un retard important dans l’acquisition de la motricité et par une altération de l’exécution de la motricité coordonnée (maladresse, lenteur et imprécision). Ce trouble s’accompagne de limitations importantes et persistantes dans le fonctionnement de la vie quotidienne, les apprentissages scolaires et les loisirs.

Le diagnostic posé lorsque Zoé avait six ans a été tout d’abord source d’un grand soulagement. On reconnaissait enfin que mon enfant avait « quelque chose », ce quelque chose que j’observais depuis des années sans pouvoir le nommer. Le diagnostic a permis la mise en place de thérapies soutenant le développement de Zoé ainsi que d’un système scolaire adapté à son trouble. L’annonce de la dyspraxie de Zoé a aussi été le début d’un long cheminement d’acceptation de ce trouble qu’on appelle aussi le handicap invisible. Elle serait différente à vie et je devenais maman d’une enfant différente, pour la vie. Une maman qui serait là pour elle, à chaque instant, et qui l'aimerait inconditionnellement, telle qu’elle est et quoiqu’il arrive.

De naissance et à vie

La dyspraxie peut être diagnostiquée à partir de l’âge de quatre ans. C’est un trouble présent dès la naissance et qui accompagne la personne touchée tout au long de sa vie. Devant la réalité fataliste de cette annonce, j’ai personnellement réagi en commençant à effectuer des recherches sur le web. J’avais en effet noté les difficultés d’attention de Zoé. De nombreux articles parlaient des méfaits du sucre dans ce domaine ainsi que de la neurotoxicité des additifs, colorants et conservateurs alimentaires. De fil en aiguille, mes lectures se sont étoffées et mon intérêt pour la nutrition allait grandissant. J’ai exploré progressivement dans mon foyer une alimentation riche en micronutrition et libre d’éléments toxiques.

Chaque jour, j’ai observé mon enfant et noté ses infimes progrès. J’ai sauté de joie lorsque j’ai pu pour la première fois lui brosser les cheveux sans la plonger dans un profond désespoir sensoriel, lorsqu’elle a pu profiter d’un bon repas sans rien renverser, lorsqu’elle a pu terminer ses devoirs sans décompenser, lorsqu’elle a réussi à brosser ses molaires, lorsque j’ai aperçu la naissance d’un biceps, lorsque j’ai observé ses ongles durcir, lorsqu'elle a pu pour la première fois se contenir à un feu rouge, lorsqu’elle a réussi à tirer la langue ou souffler ses bougies, … Cela a duré des mois, des années et toujours elle continuait d’avancer. Elle me surprenait parfois. Et d’autres fois je désespérais devant sa souffrance face aux difficultés scolaires, à ses maladresses, à son impulsivité.

Je me suis baignée dans une mer d’informations en lien avec la santé, l’alimentation et l’hygiène de vie en cherchant à donner du sens et à relier les différents éléments que j’entrevoyais. Un jour, il a fallu que j’aille plus loin encore. J’avais besoin de comprendre. J’ai entamé une formation de nutritionniste. J’ai amené de nouvelles pièces à mon puzzle et commencé à y voir plus clair.

6Ao4[1] et ses voisins de palier

Finalement j’ai croisé les données de la dyspraxie avec celles d’autres troubles neurodéveloppementaux que je rencontrais abondamment dans mes lectures. Je veux parler de l’ensemble des troubles DYS, du trouble de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et du trouble du spectre de l’autisme (TSA). Je me suis référée aux études scientifiques et aux ouvrages spécialisés et j’ai interviewé un certain nombre de thérapeutes du domaine.

Aujourd’hui, les études scientifiques montrent le lien entre un microbiote appauvri et les troubles neurodéveloppementaux. Elles montrent également l’impact bénéfique d’une assiette riche en oméga 3 sur ces troubles. Elles montrent aussi l’intérêt d’une augmentation des apports en micronutrition (minéraux, vitamines et oligoéléments) et en antioxydants dans le TSA.

Deux neurologues (Pauc et Campbell) se sont penchés sur la question des troubles neurodéveloppementaux et ont choisi une approche basée sur la nutrition et la neuroréhabilitation. Ils ont pris en charge des centaines d’enfants TDAH, DYS et TSA. Leur expérience mérite à mon sens la plus grande considération. Ils relèvent tous deux l’importance d’une assiette riche en micronutrition composée d’aliments non transformés. Chez Campbell, un soin particulier est apporté au microbiote et à la muqueuse intestinale afin de rétablir leurs fonctions conjointes de digestion, d’absorption ainsi que de protection.

Les thérapeutes interrogés dans le cadre de mes recherches (2021-2022) pratiquent en suisse romande et peu d’entre eux intègrent une approche nutritionnelle dans leur prise en charge. Beaucoup ont dit que ce n’était pas leur spécialité et qu’ils ne se sentaient pas forcément légitimes de transmettre des informations en lien avec la nutrition. Ils ont cependant tous trouvé l’idée intéressante. Comme le dit si bien ce chiropraticien spécialisé en neurologie fonctionnelle, en pédiatrie et en kinésiologie appliquée (Pauli), les causes à l’origine des dysfonctionnements de certaines zones du cerveau sont multiples (sédentarité, dysfonctions du squelette axial et de la musculature posturale, traumatismes, facteurs psycho-sociaux) mais l’on doit tenir compte d’éventuelles déficiences nutritionnelles, de troubles métaboliques et de facteurs neurotoxiques. C’est une chance car c’est là où nous pouvons intervenir au quotidien, dans l’assiette et dans l’environnement.

La prise en charge que je propose aujourd’hui aux enfants DYS, TDAH ou TSA répond aux différents axes précités. J’invite à ajuster pas à pas l’assiette en y intégrant une abondance d’aliments riches en micronutrition (vitamines, minéraux, oligoéléments et antioxydants présents principalement dans les fruits et les légumes) ainsi qu’une abondance d’acides gras essentiels (notamment les oméga3 dans l’huile de colza, de noix, de lin, les noix en général et les petits poissons gras comme les sardines, le maquereau et les anchois). L’environnement et l’assiette gagnent à être autant que possible libres d’éléments toxiques (pesticides, additifs/colorants/conservateurs, antibiotiques, solvants, détergents, éléments traces métalliques, perturbateurs endocriniens, fumée de cigarette, etc.) et on prend soin du microbiote avec des fibres en suffisance pour autant que les fonctions digestives et le degré d’inflammation de l’intestin le permette. Il est en effet indispensable d’évaluer la situation de chaque enfant porteur du trouble afin d’apporter des conseils profitables et efficaces, une prise en charge que je me fais une joie de vous proposer.

En bref, on se nourrit principalement d'aliments bruts, non-transformés, riches en vitamines, minéraux, oligoéléments et antioxydants. On apporte des acides gras essentiels, notamment oméga3, en abondance. On augmente les apports de fibres pour nourrir le microbiote. On élimine autant que possible les éléments toxiques de l'assiette et de l'environnement direct.

Cette prise en charge vise à rétablir les fonctions métaboliques du corps dans son ensemble, celle de ses organes, de ses tissus, de ses cellules et de ses microorganismes. Bien que tous les mécanismes impliqués ne soient pas encore connus, on a observé dans les études scientifiques précitées une amélioration de certains symptômes des troubles mis sous la loupe. C’est encourageant et j’espère que d’autres études viendront bientôt étoffer ce sujet. Promis, je vous tiens informé.e !

Et nous on mange quoi alors ?

Dans notre société actuelle, le noyau familial fonctionne souvent à un rythme élevé. J’observe ses différents acteurs courir entre les obligations professionnelles et familiales, les thérapies et/ou les activités extrascolaires et un semblant de vie sociale. Introduire un changement alimentaire et environnemental pour son enfant demande du temps, de la disponibilité, de l’espace et de la persévérance. Dans ce contexte, j’invite chacun à s’arrêter un instant afin de définir quelles sont les priorités du moment ainsi que les moyens à disposition pour atteindre l’objectif fixé. J’aime beaucoup l’idée des petits pas que l’on pose un à un sur le chemin tout en gardant le sommet en vue.

Les ajustements d’assiette et d’environnement visant à soutenir l’enfant porteur du trouble sont applicables et profitables pour tous les membres de la famille. Chacun gagnera en santé et en vitalité en adoptant ces nouvelles habitudes alimentaires. C’est une chance car l’enfant apprend essentiellement par l’exemple, celui que lui fournit son parent en prenant lui-même soin de son assiette, équilibrée et colorée, riche en micronutrition et en acides gras essentiels. Impliquer l’enfant dans la préparation des repas ainsi que dans le choix des fruits et légumes par exemple peut l’aider à entrer plus facilement dans le changement. Peut-être aurez-vous un petit espace à cet effet le mercredi après-midi ou durant le weekend?

Mais encore…

Zoé a expérimenté diverses thérapies jusqu’à aujourd’hui. Je suis convaincue qu’elles ont toutes été soutenantes, chacune à leur manière. A chaque fois je me suis demandé : est-ce la bonne thérapie ? est-ce le ou la bon.ne thérapeute ? est-ce le bon moment ? est-ce le bon horaire ? À titre indicatif, voici une liste des thérapies qui peuvent vous être utiles. Cette liste est non exhaustive et citée par ordre alphabétique : ergothérapie (intégration sensorielle), eurythmie curative (médecine anthroposophique), intégration motrice primordiale (réflexes archaïques), kinésiologie (brain gym), logopédie, méditation en pleine conscience, neuroptimal, neuro-réhabilitation, psycho-kinésiologie, psychomotricité, psychothérapie, sophrologie.

J’invite chaque parent à observer les bienfaits de la ou des thérapie.s en cours ainsi que son/leur impact sur la vie courante de son enfant en tenant compte de la fatigue et du stress engendré. Comme le relève Cherine Fahim (intervenante en neurosciences), tenir compte du facteur anxieux est prioritaire dans la prise en charge thérapeutique du trouble. Un enfant stressé lors d’une thérapie en retirera peu de bienfaits. Trouvons le juste équilibre qui permettra à notre enfant de continuer à progresser tout en respectant ses ressources. Le jeu est souvent une porte d'entrée efficace vers l'apprentissage!

Albert Einstein disait: " Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera toute sa vie à croire qu'il est stupide".

Pour l'enfant porteur d'un trouble, le monde regorge de situations qui le mettent en difficulté ou en échec, entraînant souvent des sentiments de souffrance et de solitude. Chez lui encore plus que chez tout autre enfant, il est judicieux de partir à la recherche des forces et des ressources afin que l'enfant puisse se réaliser et autant que possible, faire partie du tout, de la famille, de la société, du monde.

En ce début d'année 2023, j'aimerais souhaiter à chacun d'entre vous un quotidien teinté de force et de confiance, de bienveillance et d'ouverture, d'amour et de lumière. J'adresse une pensée particulière à tous les enfants extraordinaires qui bousculent notre ordinaire ainsi qu'à leurs merveilleux parents.

Je vous souhaite une belle santé ainsi qu’à vos proches.

Bien à vous,

Joëlle

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[1] L’OMS a classé l’ensemble des maladies dans un catalogue international. Actuellement, c’est sa onzième révision qui fait foi. Le chapitre 6 regroupe les troubles mentaux, comportementaux et neurodéveloppementaux. Le 6A04 définit précisément la dyspraxie, le 6A05 définit le TDAH et le 6A02 définit le TSA.

Sources

Émissions télévisées

ARTE, reportage de Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman. Microbiote, les fabuleux pouvoirs du ventre. 2019.

RTS, émission ABE. Additifs alimentaires : attention à l’addition. Diffusée le 19.05.2019.

Études

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Livres

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TRULLAS-AUGSBURGER, Aïda, KUNZ, Chloé, MIEVILLE, Christelle, et coll. Difficile d’être attentif ? Petit concentré d’idées pour adultes préoccupés par des enfants peu concentrés. SLPP Broye et Lac. Imprimé par Baudat imprimerie 2019.

Supports de cours

BERDOZ, Claude. Le microbiote. Les acides gras. HETC, support pédagogique. Consulté en septembre 2022.

FAHIM, Cherine. Comprendre et aider les jeunes dyspraxiques, anxieux et dépressifs. Intervention en neuroéducation. Université de Fribourg, Formation suivie en juin 2022.

FUX, Manuel. Le régime crétois – étude scientifique. HETC, support pédagogique. Consulté en février 2022.

FUX, Manuel. Module 1, les lipides. HETC, support pédagogique. Consulté en mars 2022.